“옥수수 전분 외엔 약이 없는” 당원병 아빠의 급식 제안이 정책이 되기까지 [건강한겨레]

홍균호 아빠는 2023년 봄, 원주 세브란스병원의 강윤구 교수에게 당병 가족 모임에서 앞다투어 진료를 받았습니다. 그는 아이의 이름을 부모의 이름보다 앞에 적었고, 그 위에 하트가 그려져 있었습니다. 당병은 자신의 몸이 포도당을 저장하는 형태인 글리코겐을 에너지로 사용하지 못하는 유전성 대사 질환입니다. 이로 인해 간·근육·심장 등 다양한 장기에 영향을 받아 저혈당·간비대·근육 문제 등이 나타나고, 특히 어린이 환자의 경우 성장 지연이 나타날 수 있습니다.

지안이는 2살 단계 영유아 검사 때 당병 진단을 받았고, 이는 치료법을 찾는 긴 여정을 시작하게 되었습니다. 결국 강윤구 교수에게 진료를 받아 1시간 이상의 발표용 장표를 받을 수 있게 되었습니다. 이를 통해 지안이는 초등학교에 입학했지만, 식사 관리가 계속 더욱 중요해졌습니다. 부모님들은 자는 아이를 깨워 옥수수 전분을 먹이며 생명을 유지하는 유일한 대안으로 치료를 수행했습니다.

당병 환자 부모들은 성장기 아이들을 위해 더욱 맛있는 음식을 만들어내었고, 편의점에서는 지난 19일 당병 샌드위치를 출시했습니다. 1년 전 식품의약품안전처는 이러한 문제를 해결하기 위해 '정책이음 열린마당'을 개최했습니다. 여기에 참석한 지안이 아빠는 희귀질환 어린이들이 집 밖에서도 안심하고 식사할 수 있는 급식 정책을 제안했습니다. 식약처장은 즉시 실행을 약속하였고, 식생활안전관리원은 여러 희귀질환 단체와 긴밀히 소통하며 7월 말 '희귀질환 어린이 식사 안전관리 지침'을 발표하였습니다. 이 지침에는 29개 희귀질환에 대한 지침이 담겨 있어, 이를 통해 당병 부모님의 제안이 현장에서 실현될 수 있을 것으로 기대됩니다.